Реклама партнёра
Маленькому петербуржцу Матвею Куликовскому всего лишь 1 год и 5 месяцев. Он родился в срок, без каких-либо проблем со здоровьем. Родители были счастливы. И, казалось бы, ничего не предвещало беды…
Но спустя несколько месяцев мальчику был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают мышцы: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети обычно не доживают до 2-х лет.
Но спасти малыша можно. Существует единственный препарат, который способен остановить болезнь. Это Zolgensma (Novartis) – самое дорогое лекарство в мире стоимостью 150 миллионов рублей. Препарат воздействует на ген SMN1, и благодаря этому мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным геном. Препарат необходимо ввести до того, как ребенку исполнится два года. Времени осталось немного, каждый день у малыша на счету.
СМА уже оставила серьезные последствия в организме Матвея, такие как искривление позвоночника, деформация грудной клетки, проблемы с дыханием, глотанием. При этом все специалисты отмечают, что в целом ребенок здоров, и эти сопутствующие диагнозы – последствия СМА. Потому чем раньше ребенок получит лечение, тем выше шансы на максимальное восстановление при соответствующей реабилитации. В России уже немало примеров тому, когда дети, получившие препарат Золгенсма, проходят успешную реабилитацию.
Семья Куликовских ведет сбор средств почти год. В настоящее время удалось собрать чуть больше 70% от необходимой суммы – более 100 миллионов рублей!
Матвей является подопечным благотворительных фондов «Алеша», «География добра», «Важные люди», «Помогать легко», «Милосердие», «Сбереги жизнь».
Кроме того, неравнодушные люди проводят сборы макулатуры, а все средства перечисляют Матвею. Так было собрано более 2 миллионов рублей!
***
Уважаемые жители Тосненского района!
Если вы хотите помочь этому ребенку, то можете поучаствовать в сборе макулатуры. Ее можно приносить по ВОСКРЕСЕНЬЯМ с 10:00 до 20:00 на точку сбора по адресу: г. ТОСНО, пр. Ленина, д.19, кв.184. Контактный телефон: + 7 962-715-72-32 Марина
***
С историей Матвея, медицинской документацией, финансовыми отчетами можно ознакомиться на страницах Матвея в соцсетях (https://taplink.cc/matveysma2019; https://vk.com/kulikovskiy_sma).
Чтобы узнавать новости быстрее остальных, вступайте в наши группы в социальных сетях «ВКонтакте», Facebook, Instagram, «Одноклассники».
Реклама партнёра
